指定難病 11
重症筋無力症（MG）
夕方になるとまぶたが下がる・物が二重に見えるなど、使うほど力が弱まり、休むと戻る病気です。
神経難病運動神経・自律神経・免疫の働きを支える指定難病 7 疾患早期発見と専門医連携で生活を支える
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夕方になると
まぶたが下がる・
物が二重に見える 重症筋無力症のページ 片目が急に
見えにくくなった その日のうちに受診を 手足の力が
入りにくい・
筋肉がやせてきた ALSの手がかり 筋肉がピクピク
動くのが気になる それだけで決まらない 後ろに
転びやすくなった 目の動きも調べます 立ちくらみと尿の
トラブルが重なる MSAの手がかり 病名を言われた
（MS・ALSなど） 病気ごとに解説 専門病院を
紹介された。
近くでも通える？ 並行して通えます 難病の医療費助成を
申請したい 当院で診断書を作成 息が苦しい・飲み込めない いますぐ119番
まぶたが下がる・
物が二重に見える 重症筋無力症のページ 片目が急に
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入りにくい・
筋肉がやせてきた ALSの手がかり 筋肉がピクピク
動くのが気になる それだけで決まらない 後ろに
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IMMUNE免疫の誤作動で起こる病気MG・MS・NMOSD の3つ
指定難病 13
多発性硬化症（MS）
見えにくさ・しびれ・力の入りにくさが、再発とおさまりをくり返す病気です。若い〜中年の女性に多くみられます。
- こんなことで気づく
-
- 片目が見えにくい（目を動かすと痛いことも）
- 物が二重に見える・しびれ・力が入りにくい
- 入浴や運動で体が温まると、一時的に悪くなる
- 首を前に曲げると、電気が走る
- 確かめ方
- MRIと、髄液（背中から採る液）の検査で診断します。
- 治療と、これから
- 急に悪くなったときはステロイドの点滴で治療します。再発を防ぐお薬が多く、早く始めるほど進行を抑える効果が期待できます。
指定難病 13（多発性硬化症と同じ番号）
視神経脊髄炎（NMOSD）
目の神経と、脊髄（背骨の中の神経）に重い炎症が起こる病気です。多発性硬化症（MS）とは治療が違います。
- こんなことで気づく
-
- 強い視力の低下（両目のことも）
- 脊髄の長い範囲の炎症による、両足の力の入りにくさ
- しゃっくりや吐くことが、なかなか治まらない
- 確かめ方
- 血液で、この病気の原因になる抗体（抗AQP4抗体）を調べるのが診断の柱です。
- 治療と、これから
- 急なときはステロイドの点滴や血漿交換（血液から原因の抗体を除く治療）。再発を防ぐ抗体のお薬があります。
DEGENERATIVEゆっくり神経が傷んでいく病気ALS・PSP・CBD・MSA の4つ
進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症・多系統萎縮症の3つは、パーキンソン病に似た動きの症状が出るため「パーキンソン症候群」とも呼ばれます。受診の流れはパーキンソン病ページへ。
指定難病 2
筋萎縮性側索硬化症（ALS）
手足の力が入りにくくなり、筋肉がやせていく病気です。
筋肉のピクピクだけでは、この病気とは決まりません。力が入りにくい・筋肉がやせてきた、が加わるときはご相談ください。
- こんなことで気づく
-
- 片手・片足の力が入りにくい
- 月単位で、別の場所へ広がる
- 筋肉がやせて、皮膚の下でピクピク動く
- 確かめ方
- 診察で疑ったら、脳神経の専門病院で筋電図（筋肉の電気の検査）を行い、確定します。
- 治療と、これから
- 進行を抑えるお薬と、呼吸・栄養の支えで暮らしを保ちます。早めの相談が療養の準備につながります。
指定難病 5
進行性核上性麻痺（PSP）
早いうちから転びやすく、目の動きが悪くなる病気です。
- こんなことで気づく
-
- 早い時期から転びやすい（とくに後ろへ）
- 視線を下に動かしにくい・まばたきが少ない
- 話しにくさ・飲み込みにくさが比較的早く出る
- 確かめ方
- 目の動きの診察がカギです。頭部MRIで、脳の一部（中脳）がやせていないかも確かめます。
- 治療と、これから
- パーキンソン病の薬（レボドパ）が効きにくい病気です。骨折の前に、住まいと歩き方の工夫で転倒を防ぎます。転んで頭を打ったときは、頭のけがのページで急ぎ方をご確認ください。
指定難病 7
大脳皮質基底核変性症（CBD）
左右差の強い動きにくさに、手の使いにくさが加わる病気です。
- こんなことで気づく
-
- 左右差の強い動きにくさ・こわばり
- 手が思った通りに動かない
- 物の使い方が分からなくなる
- 確かめ方
- 頭部MRIで、脳の片側が目立ってやせていないかを確かめます。
- 治療と、これから
- レボドパの効果は限られます。症状ごとのお薬と、リハビリ・生活の工夫で一つずつ支えます。
指定難病 17
多系統萎縮症（MSA）
立ちくらみ・尿のトラブルに、ふらつきか動きの遅さが加わる病気です。
- こんなことで気づく
-
- 立ち上がった直後の強い立ちくらみ・失神
- 頻尿・尿もれ（動きの症状より先に出ることが多い）
- ふらつき、または動きの遅さ
- 夜の大きないびき・息を吸うときのゼーゼー
- 確かめ方
- 頭部MRIで脳の一部（橋・小脳）を確かめます。似た病気（脊髄小脳変性症）との見分けには、専門的な検査が要ります。
- 治療と、これから
- レボドパの効きは限られ、パーキンソン病より進行が速い病気です。早めの診断と療養の準備が大切です。
OUR CLINIC当院の役割専門病院と並行して、近くで支えます
精密検査と確定診断は、脳神経の専門病院で行います。当院は、その前とあとを近くで受け持ちます。
- 見つける・つなぐ 神経の診察・院内 MRI・血液検査で調べます。筋電図・自己抗体などの精密検査と確定診断は、脳神経の専門病院へおつなぎします。
- 専門病院と並行して通う 治療方針が決まったあとの通院を受け持ちます。飲み薬の処方を続けます。抗体のお薬などの専門的な治療は、専門病院で続けます。ステロイド・免疫抑制薬を使っている間のふだんの管理は当院で行えます。感染症を起こしたとき・ステロイドの量が多いときは、専門病院へおつなぎします。
- 申請と暮らしの支え 難病の申請に要る臨床調査個人票（診断書）を当院で作成できます（医療費の助成と難病の申請）。介護保険の主治医意見書も承ります。
「専門病院に紹介されたら、もうここには通えないの？」
並行して通えます。専門病院が確定診断と治療方針を、当院がふだんの通院を受け持ちます。専門病院から当院に移るときは、紹介状（診療情報提供書）をお持ちください。
SUPPORT医療費の助成と難病の申請臨床調査個人票（診断書）は当院で作成できます
7 つとも国の指定難病です。認定されると所得に応じた自己負担の上限が決まり、医療費が抑えられます。
-
臨床調査個人票（診断書）を
書いてもらう 当院は難病指定医の登録があります。新規申請に必要な臨床調査個人票（診断書）の作成も、当院で承ります。 - お住まいの都道府県・指定都市の窓口に出す 受け付けは保健所・保健福祉事務所などです。書き方は難病相談支援センター（＝都道府県にある、難病の方の相談窓口）でも相談できます。
-
認定されたあとは、
原則1年ごとに更新 更新のときも診断書が必要です。原則 1 年ごとに手続きがあります。
詳しくは難病情報センターでも確認できます。
WARNING SIGNS救急対応が必要なサイン急ぐもの・その日のうち・次の受診
病気の経過中に、次の症状が出たときの目安です。
いまの症状の急ぎかたをご確認ください
緊急
いますぐ119番
- 息が苦しい
- 飲み込めない（唾液や食べ物も）・声が出ない
- 意識がもうろうとする
- 立てない・歩けないほどの力の入りにくさが、数時間で進む
注意
その日のうちに受診・ご連絡を
- 片目・両目が急に見えにくい
- むせることが急に増えた
- 熱が出て、力の入りにくさが増した
相談
次の受診でご相談を
- いつもと違う変化が続く
休日・夜間は、救急医療機関にご相談ください。
FAQよくある質問
家族に同じ病気の人がいない場合、遺伝の心配は？
多くの神経難病は、遺伝によらずに起こります（孤発性）。たとえば ALS の約 90% は孤発性で、家族歴がない方がほとんどです。
ただし一部の病気（家族性 ALS など）は遺伝が関係します。気になる場合は、専門施設で遺伝カウンセリング・遺伝子検査を受けられます。遺伝が関係する病気でも、お子さんに必ず発症するわけではありません。自己判断せず、専門家にご相談ください。
